Naomi's persoonlijke verhaal ~ Utopia Gekte

8/29/2015

Naomi's persoonlijke verhaal

De diagnose HNA

Deze maand stond de stichting van de maand in het teken van de spierziektes. Naomi is er de hele maand mee bezig geweest. Heeft een prinsessen dag georganiseerd, een actiedag, er zijn foto reportages gemaakt, gister was er nog een academie over de spierziekte Fibromyalgie. En er is geld opgehaald. Aangezien de maand bijna om is is het voor Naomi dus tijd om het voorlopige ''eind bedrag'' bekend te maken. Maar eerst nog een presentatie. Deze avond vertelt Naomi namelijk haar persoonlijke verhaal. Hoe is het bij haar gegaan, wanneer ontdekte ze dat ze de ziekte had, en wanneer kreeg ze ook daadwerkelijk de diagnose HNA. Naomi is van te voren erg zenuwachtig en heeft nog snel de loods schoon staan maken voor haar lot genootjes arriveerden.

Om 19:23 zitten de gasten op hun plek en staat Naomi klaar op het podium om van start te gaan met haar presentatie. Naomi laat weten het eng te vinden om er te staan, maar zegt het wel heel leuk en fijn te vinden dat haar lot genootjes er zijn. Na het welkom heten start Naomi met haar verhaal. ''Ik was vijftien en stond elke dag om zeven uur bij de trein''. Helaas krijgen we daarna een foutmelding en moeten we de stream refreshen waardoor we het begin al missen. Zodra we weer beeld hebben vertelt Naomi dat ze altijd last van haar rug had, en dat ze de schuld gaven aan het turnen, ''het zullen wel sportblessures zijn''. Veel van de tijd verdrong ze de pijn. Achteraf gezien waren het allemaal tekenen van de ziekte HNA. Het begon tijdens turn wedstrijden. Ze moest zwaaien en stond op de lage leg en sprong naar de hoge. En op het moment dat ze die vast pakt verslappen haar spieren en klapt ze op de grond. Zij en de trainer keken elkaar aan van wat is er gebeurd. Maar eigenlijk hebben ze er verder niet bij stil gestaan. Naomi is meteen weer opgestaan en heeft de oefening alsnog gedaan, ''anders durf je niet meer''.

Toen hebben ze het er maar bij laten zitten. Een ander voorbeeld was ook tijdens een wedstrijd. Op beide oefeningen die ze nog moest doen ging ze zwaar de mist in. Ze moest een brug achterover doen en zakte door haar armen. Toen was ze de kluts kwijt en vergat ze wat ze aan het doen was. ''Het zag er niet uit''. Ook dat waren tekenen van de ziekte, maar weer lieten ze het er bij zitten. Bij de sprong een laatste onderdeel van de wedstrijd heeft ze de jury half doof geschreeuwd. Ze was zo door haar rug gegaan en had heel veel pijn. Wel heeft ze de opdracht afgemaakt. Zo gingen haar laatste trainingen. Ze wisten niet wat het was en iedereen vroeg haar wat ze deed. ''Papa en mama merkten dat er iets mis was''. Naomi is toen vaak met haar moeder naar de dokter gegaan met blessures. Vervolgens startte er een traject van twee en een half jaar. Jaren met onderzoeken, ergotherapie, scans, hersenscans, en ze is zelfs op autisme getest. ''Ze konden niks vinden dus dachten het zal wel tussen de oren zitten''. Dus toen is ze daar op getest. ''Belachelijk'', vindt Naomi. Naomi heeft veel pijn gehad. Nachten dat ze niet kon slapen van de pijn. ''Je geeft de hoop op omdat je niet te horen krijgt wat je hebt. Avonden gek worden van de pijn''. Naomi's moeder wist geen raad meer en heeft nachten samen met Naomi zitten huilen uit onmacht. Naomi vertelt dat haar moeder haar doordeweeks alleen moest opvoeden want haar vader kwam in het weekend pas thuis. Dat was een zware periode.

Naomi's opa die ook de spierziekte draagt heeft naar haar schouder gekeken en wist wat er aan de hand was. Naomi's ouders wilden het alleen niet geloven want dat was wel het laatste waar ze aan wilden denken. Op aanraden is Naomi toen samen met haar opa naar de dokter gegaan om het te testen. De huisarts heeft haar toen meteen doorgestuurd omdat hij ook wist dat het wel die ziekte was. Dus na twee en een half jaar werd ze eindelijk doorgestuurd. Toen zijn ze naar het ziekenhuis gegaan voor een EMG test. ''Dan prikken ze met ijzeren pinnen in je spieren'', Naomi mompelt iets over stroom. ''Heel pijnlijk''. Naomi heeft wel een pijn grens opgebouwd, ''maar dat was vreselijk''. Ze heeft met tranen in haar ogen gezeten, het was een verschrikkelijke test en ze weet nog dat haar oma en moeder ook met tranen toe zaten te kijken. ''Je laat het maar over je heen komen''. Naomi's moeder heeft toen nog een mooie brief naar Naomi gestuurd over hoe het voor haar was. ''Zo'n onderzoek vergeet je het liefst''. Na het onderzoek kreeg Naomi een telefoontje dat ze naar het ziekenhuis konden komen. ''En we wisten al wat ze zouden gaan zeggen. Ik kreeg de diagnose HNA''

Vanaf toen veranderde er veel voor Naomi. Ze mocht meteen gaan revalideren want ze zat al aan de overbelasting. ''Het is speciaal dat je er meteen in komt, want er is een lange wachtrij''. Naomi was heel blij dat ze er meteen terecht kon. Dankzij hun is ze weer sterker geworden. Daar is ze heel erg dankbaar voor. Door hun staat ze hier zonder de hoeveelheid pijn die ze eerst had. Naomi mocht niet meer turnen van het pijn team. Daar moest ze meteen mee stoppen. Ze moest overal op gaan letten. ''Best een hel voor mij dat jaar. Ik ben schijt eigenwijs, wil alles zelf doen. Maar mocht dat jaar niks meer. Moest alles opgeven''. Dan kwamen haar zusjes thuis vertellen wat ze geleerd hadden tijdens het turnen, en dat wilde Naomi natuurlijk helemaal niet horen. Overal moest ze op letten. Op het bewegen. Hoe lang ze zat of stond. Dat moest ze naderhand namelijk vertellen. Dingen zoals uitgaan moest ze afzeggen. En vrienden begrepen dat niet. Daardoor zijn er vriendschappen vervaagd. ''Mensen die me niet kenden veroordeelden me en noemden me een aansteller. Omdat ik de ene dag wel wat kan en de andere dag niet. Als ik het dan uitlegde snapten ze het een week en dan weer niet meer. Na een jaar lang revalideren en verdriet heb ik de omkeer gemaakt. Ik wilde niet zo leven. Op mijn 80e kon ik ook nog zitten''.

Ze keek naar videoclips, daaruit haalde ze inspiratie voor haar fotografie. Toen kwam ze het filmpje The fighter van Gym Class Heroes tegen. ''Dan zie je een turner die aftakelt, blessures krijgt, en moet stoppen''. Maar het proces dat hij weer ging vechten tegen zijn aandoening inspireerde haar. Ze wilde haar leven niet laten beïnvloeden door haar spierziekte. Dat was niet het verstandigste maar ze kon niet het hele jaar thuis zitten en niks doen. Ze is toen terug gegaan naar turnen. Daar was ze heel blij mee, en ze werd er erg gelukkig van. Daar kon ze haar ei in kwijt. Uiteindelijk kwam ze weer terug op haar oude niveau. Al was ze niet meer zo snel als vroeger, ze kon wel weer mee doen met de rest. Van haar vierde tot nu toe heeft ze daar geturnd, dus ze was blij om er weer tussen te staan. Ze deed de eerste wedstrijd weer na drie jaar(?) uit de running te zijn geweest. Dat gaf haar zoveel kracht, dat ze met tranen in haar ogen aan het turnen was. Ze was blij dat ze zich niet liet belemmeren door de ziekte. Nu op dit moment heeft ze haar spierziekte nog steeds niet geaccepteerd, maar ze heeft wel leren omgaan met de pijn, en de pijn leren accepteren. Ze laat zich er alleen niet door beperken.

Naomi is dan iemand die snel in het revalidatie proces terecht is gekomen, maar veel mensen moeten daar ongelofelijk lang op wachten. Die twee en een half jaar die Naomi heeft moeten wachten voor ze de diagnose kreeg, is dan best nog kort. Veel mensen zijn nog steeds bezig met uitvinden wat ze mankeren. Naomi wil zich daar dus hard voor maken. Door haar mede Utopianen kon ze deze maand in het teken van de spierziekten zetten. Naomi vertelt wat ze allemaal gedaan heeft, en dat ze daarmee geld hebben opgehaald. Naomi pakt de cheque erbij en wil het symbolisch overhandigen. Ze hebben tot nu toe een bedrag van 1507 euro en 10 cent opgehaald. Morgen hebben ze nog een markt. Dan gaan ze er ook nog mee door, dus er komt nog het één en ander bij. Naomi hoopt de 2000 te halen. De opbrengst gaat dan naar de plexus poli voor meer onderzoek, zodat ze meer mensen kunnen helpen en er een minder lange wachtrij hoeft te zijn.

Uiteindelijk sluit Naomi af met een foto reportage. Ze heeft haar gevoelens tijdens deze nare periode uitgebeeld op verschillende foto's. Helaas is het voor de streamer slecht zichtbaar. Maar het is blijkbaar erg indrukwekkend aangezien er een groot applaus klinkt achteraf. Naomi vertelt dat er ook nog een diner aan komt voor spierziekte Nederland. Dit zal op 5 september zijn. Dan komen er mensen langs met een onzichtbare spierziekte.



0 reacties:

Een reactie plaatsen

We gebruiken een nieuw reactie systeem waarmee je live met anderen over het laatste Utopia nieuws kunt praten. Het is even wennen, maar stukken beter dan het vorige en je kan nog steeds gewoon inloggen met Facebook, maar dit is niet verplicht. Het is ook nog eens mobiel vriendelijk. Mails uitschakelen van nieuwe reacties kan via je profiel. (Op je naam of foto staan met de muis) Reacties die ONDER dit bericht worden geplaatst verschijnen niet op de website.

© 2013-2015 Utopia Gekte. All rights resevered.