Een academie over Fibromyalgie ~ Utopia Gekte

8/28/2015

Een academie over Fibromyalgie

Wat is fibromyalgie?

Deze avond stond er een fibromyalgie academie in Utopia gepland. Iets voor zeven uur arriveerden de gasten, en ook de spreekster Nathalie Kramer was op dat moment al aanwezig. Niet veel later kon de academie van start gaan. Naomi liet weten het fijn te vinden dat er allemaal mensen op af zijn gekomen. Naomi kent de ziekte zelf niet. En weet ook niet eens hoe ze het woord uit moet spreken. Nathalie weet er wel meer over en Naomi is er blij mee dat zij er een presentatie over wil houden. Zo kan er misschien meer begrip en aandacht voor komen. Benjamin wijst de bezoekers en kijkers er nog snel op dat er ook een petitie gestart is. Fibromyalgie is niet erkent en dat is onbegrijpelijk. Benjamin hoopt dat ze een informele academie hebben en wijst iedereen er op dat ze na afloop vragen kunnen stellen en eigen ervaringen kunnen delen.

Daarna neemt Nathalie het woord. Ze stelt zichzelf voor en vertelt wat voor opleiding ze doet. Ze is hier uitgenodigd om meer te vertellen over Fibromyalgie. Bij Nathalie zelf is vier jaar geleden de ziekte geconstateerd. Maar wat is Fibromyalgie nou eigenlijk? Fibromyalgie is pijn aan spieren en bindweefsel. De oorzaak is nog onbekend. Wel denken artsen mogelijke oorzaken te weten. Mogelijke oorzaken zijn mogelijke verzuring van de spieren. Hersenen die de spieren verkeerd aansturen. of teveel zenuwvezels. Maar ze zijn er dus nog niet uit. Ook is het moeilijk om de diagnose te stellen. Op scans is bijvoorbeeld geen afwijking te zien. Meestal wordt het vastgesteld door de symptomen. Maar die zijn bij iedereen verschillend. Verschillende symptomen zijn: pijn, vermoeidheid, stijfheid, darm problemen, hoofdpijn, een tintelend gevoel, het koud hebben, slecht slapen, concentratie problemen en depressiviteit. Allerlei soorten klachten dus. 

Bij Nathalie heeft het enige tijd geduurd voor ze de diagnose kreeg. Toen ze 12 jaar was zeiden ze dat ze groeipijn had en dat het nog wel over zou gaan. Op haar 14e jaar toen ze er dus nog steeds last van had, hebben ze haar doorgestuurd naar een reumatoloog. Uit het bloedonderzoek kwam niks. Op 16 jarige leeftijd kon ze opeens niks meer met haar linkerarm. Toen hebben ze haar arm in het gips gezet. Maar dat was niet de juiste oplossing want daardoor werden haar klachten nog veel erger. De Orthopeed heeft haar doorgestuurd naar de fysiotherapeut, maar die vond de klachten zo erg dat die haar terug gestuurd heeft naar een andere arts. Vervolgens werd ze doorgestuurd naar een reumatoloog. Weer kwam er niks uit het bloed onderzoek. Ook kwam er niks uit een zenuwbeknellingsonderzoek. En uiteindelijk werd bij haar toch fibromyalgie vastgesteld. Ze hebben gekeken naar de pijnfactor bij drukpunten op het lichaam. Een heel traject dus, en vele jaren voor ze er bij Nathalie achter kwamen wat ze precies had.

In Nederland hebben zo'n 330.000 mensen de diagnose Fibromyalgie. Dat is 2% van de bevolking. Waarschijnlijk hebben veel meer mensen het, maar bij die mensen is de diagnose nog niet gesteld. Fibromyalgie komt het meeste voor bij vrouwen. 90% van de Fibromyalgie patiënten is vrouw. Vastgesteld tussen de 20 en 40 jarige leeftijd. Het is nog niet duidelijk of het erfelijk is, dus ze weten ook niet hoe snel het zich uitbreid. Hoe wordt Fibromyalgie behandeld? Doordat ze de oorzaak niet weten is er ook geen specifieke behandeling. Het verschilt per persoon welke behandeling aanslaat. Er zijn wel behandelingen die de pijn verminderen. Er zijn revalidatie trajecten om je grenzen aan te geven tot waar je kan bewegen. Je merkt het ook snel als je over je grenzen heen gaat. Zo zegt Nathalie dat als je naar een pretpark gaat, je de volgende dag niks meer kan. Sommigen hebben er baat bij om op de voeding te letten. Ook veel water drinken is goed. Dan worden de afvalstoffen in je lichaam sneller afgevoerd. Ook het innemen van vitamines kan bij sommige patiënten helpen. Maar dat verschilt dus per patiënt. Fysiotherapie kan ook helpen. Zoals een massage, dat zorgt voor verlichting en houd de spieren soepel. Verder is er zoiets als ''oefen therapie'', dan leer je op je houding letten en op een goede manier bewegen. Nathalie zelf maakt gebruik van de behandeling ''Dryneedling''. Dat is een behandeling met dunne acupunctuur naalden. De naald prikt de pijnlijke punten aan. Hierdoor worden de spieren soepeler en wordt je beweeglijkheid vergroot. De behandeling is helaas niet pijnloos maar zeer effectief.

Nathalie vertelt dat er verschillende verenigingen bestaan voor Fibromyalgie patiënten. Zoals Fes. Deze vereniging heeft als doel de belangen behartigen van Fibromyalgie patiënten en mensen die er mee te maken hebben. Ook het reuma fonds zet zich er voor in. Verder zijn er ook genoeg websites over Fibromyalgie, waar Fibromyalgie patiënten hun ervaringen en tips kunnen delen. De tien meest bruikbare tips wil Nathalie voor ons opnoemen.
  1. Het accepteren van je ziekte.
  2. Energie doseren.
  3. Tijd nemen voor rust, en herstellen.
  4. Blijven bewegen en beweging afwisselen.
  5. Blijven genieten van het leven.
  6. Nee durven zeggen.
  7. Dingen durven vragen, en dingen over durven/kunnen laten aan anderen.
  8. Vooruit plannen en overzien.
  9. Deel uit blijven maken van de maatschappij.
  10. Leren niet alles te kunnen wat je wil, maar te willen wat je kunt. 
Nathalie vertelt dat ze een burgerinitiatief is gestart. Ze vindt het niet normaal hoe er mee omgegaan wordt. Ze stellen de diagnose en zeggen dan dat je er maar mee moet leren leven. Behandelingen zijn verschillend en er wordt te weinig onderzoek gedaan. Het doel van deze petitie is om Fibromyalgie erkent te krijgen. En dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaak. Als ze een bepaald aantal handtekeningen krijgen dan is de tweede kamer verplicht om er een debat over te houden. Nathalie vraagt dus iedereen op om de petitie te tekenen. ''Dit was mijn presentatie. Dankjewel''. Vervolgens is het tijd voor het stellen van vragen.

Er worden nog snel enkele vragen gesteld. Bij 40.000 handtekeningen moeten ze er over in debat. Maar slaan ze het dan af, dan gaat Nathalie door tot de 300.000? handtekeningen, dan moeten ze namelijk nog meer. Naomi zegt wel het één en ander te herkennen. ''Hoe gaat je vriendenkring er mee om?'', vraagt Gabriëlle geïnteresseerd. Nathalie laat weten dat ze er nu begrip voor hebben. Maar dat ze ook wel eens in klassen heeft gezeten waar ze er geen begrip voor hadden. Benjamin vraagt naar de behandeling die Nathalie ondergaat. Nathalie vertelt dat je het niet mag vergelijken met acupunctuur. Dryneedling doet echt pijn. Acupunctuur schijnt minder pijn te doen. Ook wordt het in het basis pakket niet vergoed, dus je moet aanvullend verzekerd zijn. Nicole vraagt of het zich op specifieke plekken centreert. Maar volgens Nathalie niet. Het begon in haar rechter pols, maar heeft zich uitgebreid, waardoor ze nu op verschillende plekken last heeft. Het verschilt. Gabriëlle vraagt of Nathalie bepaalde hobby's hierdoor heeft moeten opgeven. Nathalie zegt van niet. Ze kan alles maar doet dit op haar eigen tempo. Ze moet wel het tempo aanpassen. Een dame in het publiek laat weten dat als ze overbelast is dat ze dan dagen niks meer kan. Er wordt gevraagd of er ook pijnstillers voor zijn. Nathalie heeft zelf geen pijnstillers. Het heeft bij haar geen effect. Maar bij anderen kan het wel helpen. Al is het maar voor even. Een andere vraag die gesteld wordt is hoeveel van de aanwezigen Fibromyalgie hebben. Vervolgens steekt de helft van de zaal de vinger op. De volgende vraag is hoe lang het duurde voor hun de diagnose kregen. We horen verschillende antwoorden. Bij de één duurde het 4 jaar, bij de ander 8 jaar. En bij weer een ander zelfs 11 jaar. Er moet dus zeker meer onderzoek gedaan worden zodat de diagnose voortaan sneller vastgesteld kan worden.

Meer informatie over Fibromyalgie en de petitie tekenen kan via www.erken-fibromyalgie.nl. Direct naar de petitie toe? Volg dan deze link.



0 reacties:

Een reactie plaatsen

We gebruiken een nieuw reactie systeem waarmee je live met anderen over het laatste Utopia nieuws kunt praten. Het is even wennen, maar stukken beter dan het vorige en je kan nog steeds gewoon inloggen met Facebook, maar dit is niet verplicht. Het is ook nog eens mobiel vriendelijk. Mails uitschakelen van nieuwe reacties kan via je profiel. (Op je naam of foto staan met de muis) Reacties die ONDER dit bericht worden geplaatst verschijnen niet op de website.

© 2013-2015 Utopia Gekte. All rights resevered.